|
Fredagsforespørgsel |
||
| 1. behandling | 2. behandling | 3. behandling |
I ugebladet
Sermitsiaq nr. 16, der udkom den 21. april i år havde undertegnede en kronik
med overskriften, "HIV-smitteopsporing eller hvad?".
I kronikken efterlyses
blandt andet, hvad Direktoratet for Sundhed egentlig foretager sig omkring
HIV-smitteopsporing her til lands efter, at tidligere Landslæge Jens Misfeldt=s
smitteopsporingsprojekt af selv samme direktorat blev bragt til ophør under
påskud af, at dette var ulovligt.
Som det også fremgik
af kronikken, er min begrundelse for denne forespørgsel, at det stadig er min
opfattelse, at man med Misfeldt=s forskningsprojekt omkring kontaktopsporing
med større sikkerhed, end i noget andet land, indtil projektet som nævnt blev
stoppet, vidste hvordan smitteudviklingen udartede sig i Grønland. Det kan man
imidlertid, ikke sige er tilfældet i dag, hvorfor Misfeldt=s systematiske
kontaktopsporingsprojekt med de involveredes samtykke bør fortsættes snarest
muligt.
På den baggrund og
da det efter min mening ikke kan være rigtigt, at man i denne sag tyer til en
larmende tavshed, under dække af ordsproget Atale er sølv, men tavshed er guld@
skal jeg forespørge, om det ansvarlige Landsstyremedlem agter:
- at beordre direktoratet til at
genoptage det omtalte forskningsprojekt, som Sundhedsstyrelsen i sin tid har
anbefalet og mere væsentligt, som Kommissionen for Videnskabelige Undersøgelser
i Grønland har godkendt?
- og om man agter at rette en
undskyldning til Kommissionen for Videnskabelige Undersøgelser i Grønland og
til smitteopsporingsprojektet=s ophavsmænd, der endnu til dato er blevet
stemplet som lovbrydere?
Knud Sørensen, Mødeleder:
Landsstyremedlemmet
for Sundhed, Miljø og Forskning kommer med en kort besvarelse.
Marianne Jensen, Landsstyremedlem
for Sundhed, Miljø og Forskning:
I henhold til
besvarelsesfristen, vil jeg forkorte besvarelsen og opfordre til, at besvarelsen
i sin fulde ordlyd derefter bliver læst af Landstingsmedlemmerne.
På vegne af
Landsstyret skal jeg takke hr. Landstingsmedlem Johan Lund Olsen for hans
fredagsforespørgsel vedrørende tidligere Landslæge Jens Misfeldt=s
smitteopsporingsprojekt.
Som du ved - idet du som medlem af det daværende
Sundhedsudvalg modtog en redegørelse fra det tidligere Landsstyremedlem for
Sundhed i marts 1993- førte den tidligere Landslæge, dels en registrering af
alle indkomne blodprøvesvar på HIV-tests i sin egenskab af at være Landslæge,
og dels som privatperson deltog i et forskningsprojekt vedrørende blandt andet
smitterisiko.
Den førstnævnte
registrering var i overensstemmelse med Landslægens embedspligt, nemlig at
overvåge smitsomme sygdomme.
Problemmet med
forskningsprojektet var bl.a., at registerforholdene ikke var i orden og, at
patienterne blev inddraget i forskningsprojektet, uden at have givet deres
samtykke hertil. Man fandt, at forskningsprojektet ikke havde den lovpligtige
godkendelse i Registertilsynet.
Embedsmændene
foranledigede herefter, at forskningsprojektet blev forelagt til
Registertilsynets vurdering. Registertilsynet anførte i sin besvarelse, at man
her vurderede, at projektet ikke kunne betegnes som et privat register, men
derimod som værende omfattet af loven om offentlige registre. Dette indebar, at
der skulle foreligge registerforskrifter for projektet, som var godkendt af
Registertilsynet. Da der ikke forelå registerforskrifter, som var godkendt af Registertilsynet,
anbefalede man fra Registertilsynet, at projektet blev stoppet indtil det
opfyldte betingelserne i loven om offentlige registre.
Det tidligere
Landsstyremedlem vurderede herefter som registeransvarlig, at man skulle følge
Registertilsynets anbefaling og den ikke- lovhjemlede registering og
smitteopsporing blev indstillet. Herefter tilkendegav Kommissionen for
Videnskabelige Undersøgelser i Grønland, at man ville revurdere
forskningsprojektet.
Til dine spørgsmål
kan jeg svare, at forskningsprojektet kan genoptages, når de juridiske forhold
er bragt i orden.
Jeg finder ingen
anledning til at give Kommissionen for Videnskabelige Undersøgelser en
undskyldning i denne sag, men konstaterer med tilfredshed, at Kommissionen har
godkendt et revideret forskningsprojekt under forudsætning af, at
registerforskrifterne godkendes.
Det er mit håb, at
vi kan lade fortiden hvile og i stedet rette vort blik og kræfter mod den
fremtidige indsats på blandt andet det sundhedsvidenskabelige område og vi
serfra Landsstyrets side frem til, at det videnskabelige arbejde fortsættes.
Knud Sørensen, Mødeleder:
Johan Lund Olsen for
en absolut kort bemærkning.
Johan Lund Olsen, Inuit Ataqatigiit:
Jeg siger tak til Landsstyremedlemmet
for Sundhed=s bevarelse af min fredagsforespørgsel, som blev flyttet til om
tirsdagen, men jeg må tilstå, at jeg ikke er tilfreds med svaret.
Det jeg i min
forespørgsel sigter til, drejer sig om det forskningsprojekt, der fra starten blev
iværksat af det nuværende professor Mads Melbye, på daværende tidspunkt var den
tidligere Landslæge den daglige projektleder. Det skal ligeledes siges, at den
i Grønland gældende registerlov kun vedrører offentlige registre, hvorfor
private forskningsregistre således ikke skal anmeldes til Registertilsynet.
Derimod skulle
forskningsprojektet godkendes af Kommissionen for Videnskabelige Undersøgelser
i Grønland, hvilket det jo også blev.
De 3 deltagere i
forskningsprojektet har derfor også kørt projektet med et privat-oprettet
register, idet der i bemærkningerne til selve Registerloven står, at registre,
der føres af en offentlig myndighed, men som er en del af et privat
forskningsprojekt, ikke er omfattet af Registerlovens bestemmelser om
anmeldelse.
Naturligvis må man
kunne acceptere, at Registertilsynet havde myndigheden til at anlægge et andet
skøn. Men det må dog siges, at det i virkeligheden var helt udnødvendigt, at
Sundhedsdirektoratet rejste denne sag, eftersom Registertilsynet=s direktør
netop havde understreget, at der intet kritisabelt var, på den måde registeret
var ført af Landslægen, idet dette var udformet på samme måde, som
sikkerhedskravene til de offentlige registre.
Jeg kan derfor som
forespørger kun tro, at denne sag, der nu er blevet genstand for så meget kævl
og tvist, og som desværre har ført til, at HIV-smitteopsporingen nu er
indstillet, at grunden hertil må søges et andet sted, og det er derfor
nærliggende at tro, at denne skal findes i den daglige ledelse af
Sundhedsdirektoratet, idet denne har hævdet, at direktoratet og dermed
vedkommende selv skulle have adgang til disse meget følsomme og
personrelaterede oplysninger. Netop derfor er denne sag kørt fast og det må nok
erkendes, at det med den siddende ledelse i Direktoratet næppe vil være muligt
at opnå enighed om projektets videreførelse, så længe ledelsen stadig er den
samme.
Marianne Jensen, Landsstyremedlem
for Sundhed, Miljø og Forskning:
Her skal jeg ikke
gentage, hvad der er blevet sagt, men jeg vil blot sige, at denne sag har været
omfattende opført og uddybet. De meget uddybende oplysninger har man i
Direktoratet. I den forbindelse vil jeg gerne tilbyde, at denne sag bliver
gjort til genstand for en redegørelse til forelæggelse for Landstinget=s
Sundhedsudvalg.
Knud Sørensen, Mødeleder:
Således er
fredagsforespørgslen færdigbehandlet og dermed er Landstinget også igennem
dagsordenen for i dag.
I morgen er der
punkt 5, punkt 6, punkt 21, punkt 22 og 23 til behandling.
Jeg vil blot henvise til udvalgsmøderækken og hermed er mødet slut for i dag.